Ані радикальні квіри, ані анархісти не приділяють цій темі достатньо уваги. Про те, що я ВІЛ-позитивний я дізнався 2009 року, хоча сероконвертований 1 скоріше за все вже 2008. Діагноз СНІД мені поставили 2011 року. Я почуваюся доволі добре, адже в порівнянні з жертвами СНІДу в іншому місці в інший час, мені пощастило. Різна боротьба дає різний досвід, ВІЛ-інфікованій людині жити в умовах капіталізму доволі важко. Коли йдеться про ВІЛ і СНІД, не говорити про капіталізм неможливо.
Як це – жити з ВІЛ:
Жити з ВІЛ означає щодня приймати токсичні таблетки розміру з жувальні цукерки, іноді кілька разів на день, і боятися неминучої смерті, якщо припиниш це робити. Це означає постійні опортуністичні інфекції 2 та госпіталізації, що постійно трапляються, доки лікуєшся від СНІДу. Це означає незручні розмови з батьками й друзями і багато сліз. Це означає почуття страху та підозри під час очікування на результати аналізу крові. Це означає хвилювання: чи зможу я отримати доступ до ліків, без яких я помру, і заплатити за них? Це означає побічні ефекти від антиретровірусних препаратів, про довготривалу дію яких нам ще відомо так мало. Це означає, що переступаючи поріг клініки, ти кожен раз нервуєшся, що тебе побачать. Це означає осуд і моралізаторство з боку лікарів. Це означає постійне хвилювання, що твій вірус мутує та зможе опиратися лікам. Це означає пронизуючий страх залишитись без медичного страхування, а значить – і без ліків. Це означає нервування, що твій бос звільнить тебе, якщо страхова компанія порушить постанову про нерозголошення даних 3 та розкаже твоїй компанії, чому твоя страховка так дорого коштує. Це означає постійно стикатися із незнанням того, як передається ВІЛ, пояснюючи всім навколо, що пити з твоєї склянки – безпечно. І якщо вас вкусить той же комар, що і мене – теж нічого не станеться. Це означає труднощі із переїздом в інший штат, адже треба бути впевненим, що ти там застрахований. Це означає, що між тобою і твоїм ВІЛ-негативним партнером постійно стоїть твоя хвороба. Це означає хвилюватися про всі зазначені речі до кінця свого життя.
Живучи із ВІЛ, складно не відчувати сорому та поразки. Як і більшість інших життєвих турбот, ці складнощі на своїй шкурі найтяжче відчувають люди робітничого класу та інші маргіналізовані групи. Я не знаю, як це: бути ВІЛ-позитивним у Третьому Світі. Я не знаю, як бути ВІЛ-позитивним і не білим. Як бути секс-працівницею, що живе із ВІЛ. Як бути жінкою із ВІЛ. Але я можу собі уявити, що моє життя могло бути набагато більш важким.
Маргіналізація хворих на ВІЛ/СНІД та пригнічення через серофобію 4:
ВІЛ так само, як раса, гендер, обмежені можливості (disability) чи сексуальна орієнтація, впливає на ваші відносини із капіталом та багато в чому перешкоджає у так званому “житті”. Боротьба за вільну освіту, доступ до медицини (в тому числі до лабораторного аналізу крові), боротьба за доступ до житла та захист на робочому місці – все це суттєво для ВІЛ-інфікованих. Чи ми здобували перемоги? Авжеж. Чи ми “дісталися” звільнення? Звісно, ні.
Попри існування постанови імені Раяна Вайта 5; попри те, що хтось таки має шанси на складне життя з високоактивною антиретровірусною терапією, ми досі маємо дуже тривожні показники захворюваності на ВІЛ, навіть у межах ВІЛ-свідомої квір-спільноти. Ми також маємо показник самогубств у п’ять разів вищий, ніж у решти населення. Такі як я отримують СНІД через те, що доступ до ліків – в кращому разі бюрократичне коло, а бути незастрахованим і ВІЛ-позитивним означає смертний вирок.
Та якось виходить, що суспільство боїться саме нас. Хворих і сумних. Ми помираємо, хоча ви навіть ніколи не дізнаєтесь про нашу боротьбу. Я не думаю насправді, що мої ВІЛ-негативні друзі поділяють домінуючі ідеї. Але як би ви не почувались стосовно ВІЛ-інфікованих, правлячий клас та певні соціальні сили наказують вам думати саме так. Правлячий клас не лише переважно білий, складається із чоловіків, не страждає на інвалідність, багатий та гетеросексуальний. Без сумніву, він також ВІЛ-негативний.
Квір та дискримінація через ВІЛ:
ВІЛ означає квір. Звісно, не всі ВІЛ-інфіковані геї або транси. Як і не кожен квір ВІЛ-позитивний. Якщо ви розумієте квір як нестабільну точку розташування між нормою та девіацією, перебування у конфлікті з нормативністю, то ви легко зрозумієте, як суспільство може зробити будь-якого ВІЛ-позитивного квіром. Сексуальні й соціальні відносини вже не будуть такими, як раніше. Жарти про СНІД викликатимуть травматичне відчуття дискомфорту та ненависті до себе. З мого досвіду, люди не дуже охочі до відвертих розмов про свою хворобу. Вони намагаються обмежити кількість тих, хто про це знає. Для мене, коли я ось зараз друкую цей текст, це моторошно нагадує про інший болючий досвід – вихід з шафи 6
СНІД – це смертоносна хвороба. І вона стоїть на місці. Вона тягне за собою купу обмежень. Навіть коли я почуваю себе краще й аналізи крові показують поліпшення, я все ще відчуваю на собі вплив опортуністичних інфекцій, що я переніс поки не приймав ліків. Я не здоровий. Наступними роками я можу захворіти на невропатію чи артрит, мати нейрокогнітивні розлади чи проблеми з зором. Немає сенсу розповідати нам, що СНІД знищить наші тіла. Навіть якщо ми виживемо, він залишить свою мітку.
Мені важко описати всю складність проходження через хворобу, що постійно тебе обмежує, не маючи змоги розповісти людям всю історію. Адже це означає зізнатись, що ти – ВІЛ-інфікований. Твої друзі й батьки бачать твої страждання, але знайдеться купа причин не говорити їм правди. Навіть переставши брехати і забивши відслідковувати хто що знає, з голови ніяк не йде думка: “Чи я готовий сказати їм, що я ВІЛ-інфікований?” Адже тебе переслідує паралізуючий страх втрати контролю. Як тут не побачити секс-нормативності та ейблізму 7.
Велика Фарма 8, охорона здоров’я та антиретровірусні препарати:
Багато людей не в курсі, скільки коштують антиретровірусні препарати. Їхня роздрібна вартість становить десь близько 2000-2500 доларів на місяць, грубо кажучи – 60 доларів на день. Це неймовірно велика сума для будь-якого робітника. Бути незастрахованим означає для нас смерть. Це не варіант. Вихід – оббивати пороги для отримання допомоги від соціальних програм. Отримати максимальну суму для покриття вартості медикаментів дуже важливо, адже в іншому разі доведеться місяць не їсти. Звільнення чи переїзд до іншого штату можуть стати на заваді отриманню допомоги. Немає нічого страшнішого, аніж перестати приймати медикаменти, що рятують ваше життя.
Велика Фарма – найбільші фармацевтичні компанії, активно критиковані антикапіталістичними рухами – є зразком найдемонічнішого боку корпорацій. Намагаючись перетворити на капітал потребу людей в медикаментах, що рятують їхні життя, Велика Фарма грає у гру комодифікації, монополізації та штучного створення нестачі. Людське життя для цих повернутих на прибутку монстрів нічого не важить. Накопичення капіталу – ось переможне досягнення. Братьскі могили хворих не беруться до уваги.
Задивившись на Третій Світ, Велика Фарма перекриває доступ до дешевих медикаментів та блокує розробку дженериків 9. Велика Фарма страшенно зацікавлена у ліках від СНІДу. Найбільші фармацевтичні корпорації майже в унісон заявили, що життя ВІЛ-позитивних людей коштують стільки, скільки вони можуть заплатити. Вирішити проблему ВІЛ-інфікованих означає покласти край патентній системі та монополії, які дозволяють корпораціям обмежувати доступ до ліків. А це означає змінити всю індустрію. Допоки ми не візьмемось за ці перешкоди, інфіковані продовжуватимуть жити в тих самих умовах.
Довжина вкладишу в медикаментах перебільшує звичайну через перелік можливих побічних ефектів. Деякі ліки – психоактивні, деякі – токсичні і через них важко їсти, деякі стимулюють непропорційний ріст тіла, деякі погано впливають на нирки, деякі ж настільки сильні, що можуть зробити нормальне життя жахом. Не кажучи вже про те, що ліки прописують на дуже довгий період часу. Ніхто не знає, якими будуть побічні ефекти цих ліків у довготривалій перспективі: беручи до уваги їхню токсичність, про це можна лише здогадуватись. Між іншим, ви не приймаєте лише один препарат, насправді три чи більше.
Ці медикаменти помітно зменшують вірусне навантаження 10, що дозволяє відновитись іммунній системі. Іноді вони спрацьовують настільки добре, що імунна система стає у відповідь гіперактивною, що у свою чергу призводить до чергових проблем зі здоров’ям. Інший плюс ліків – вони зменшують ваші шанси передати вірус далі. Чим більше людей матимуть доступ до цих ліків, тимшвидше впаде рівень зараження. Лікування має бути пріорітетом. Лікування та профілактика мають розглядатися як те саме.
Епідемія метамфетаміну:
Лоренцо Ком’боа Ервін, один з моїх улюблених анархістів з Чорних пантер, якось назвав епідемію креку у чорній спільноті “новим геноцидом чорних”. Я думаю, що епідемії мету та ВІЛ у гомосексуальній спільноті – теж геноцид. Хоча мет не був єдиним наркотиком, який я приймав, цей наркотик я вживав майже виключно разом із іншими геями. Для мене він асоціюється із сексом. Та ВІЛ. Гетеросексуали небагато знають про цей соціальний феномен. Це епідемія всередині епідемії.
У спільноті залежних від мету геїв панує відчай. Це просто темний андеграунд. У цій культурі презервативи – не варіант, тут прославляють сероконверсію. Звісно, є невелика кількість ліберальних ЛГБТ активістів, що не бояться вголос озвучувати цю проблему. Але мало хто з них вбачає тут систематичність. Будь-який чесний соціальний аналіз показав би, що йдеться про маргіналізацію наймаргіналізованих. Я – продукт статистики: я – гей, відповідно, маю вищі шанси бути наркозалежним та мати ВІЛ. Якщо вам пощастило кинути наркотики, як це зробив я, то ви, певне, з’ясували для себе, як важко роз’єднати наркотики та секс. Моє сексуальне життя вже ніколи не буде тим самим: і ця зміна пов’язана із сексом так само як і з наркотиками.
Консультанти з ВІЛ та соціальні працівники казатимуть вам, що нові діагнози часто пов’язані із вживанням кристалічного мету. Я не можу ручатись точно, але скоріше за все: я заразився через сексуальний контакт, але в той час, коли вживав наркотики. Я не знаю, що саме було тоді в мене на думці. Це мікс із фетишизації ризику та промивання мізків через порно та наркотики, який я не можу описати. Цей феномен – геїв, що добровільно заражаються ВІЛ – вже охрестили “гонитвою за жуком” 11. Тоді як дехто робить це свідомо, то з мого власного досвіду, все виглядає інакше. Можливо, саме ризик зараження ВІЛ був темою тої бентежної внутрішньої розмови із самим собою. Бути похованим через неймовірну кількість наркотиків і сексу стає важливішим за здоров’я. Це не просто “я свідомо заразився ВІЛ”. Я беру на себе добру долю відповідальності, але сказати, що я навмисне шукав цього – занадто велика натяжка. Все не так просто.
Геї, що потрапили в пастку ВІЛ, метамфетаміну та божевільного сексу, повинні мати доступ до певних ресурів. Це правда для будь-якої епідемії: щоб наркоману стало краще, йому потрібне лікування, а не наручники. Більше того, терапії на кшталт PrEP 12 можуть запобігти інфікуванню. Я в жодному разі не стверджую, що боротьбу геїв чи залежних від мету не можна виграти. Просто це означає, що на додачу до інших систематичних проблем, ми маємо ще й ці. Для когось важлива боротьба за шлюбну рівність гетеросексуалів та гомосексуалів, але більшість маргіналізованих із нашої спільноти стикаються із набагато страшнішими речима, більшість з яких може стати причиною нашої загибелі. Це вже назвали “другим пришестям СНІДу”. Як і минулого разу, час розширити доступний перелік тактик і виграти боротьбу будь-якими можливими способами.
Союзницька політика, що допомагає, і політика, що посилює серофобію:
Ці речі я чув багато разів до того, як зізнався про свій діагноз.
Отже, йдеться про серофобію, союзницьку політику та невідворотньо клопітну (але дуже важливу, як на мене) політику привілеїв та ідентичностей. Я не маю просвітляти кожного з приводу ВІЛ. Принаймні, я свідомий свого статусу – багато хто цим похвалитися не може. Ми всі відповідальні за (не)знання свого статусу, (не)зізнання у ньому своїм сексуальним партнерам та відповідні дії. Ось і все.
Я часто помічав за своїми друзями чи знайомими самовдоволення та нестримну цікавість до мого сексуального життя, як тільки я зізнавався у своєму статусі. Не робіть цього. Мені байдуже, чи ви зацікавились. Не робіть цього. Хоча я намагаюся поводитись відповідально, я не думаю, що кампаніями з попередження можно багато досягти: занадто часто вони провокують “втому від презервативів” 13. Мені здається, що я правильно визначаю, коли я поводжусь відповідально та знаю свої обов’язки.
Зрозумійте, безпечному сексу судилося бути індивідуалізованим. Якщо ви консультант з питань безпечного сексу, то, напевно, знаєте: навіть будучи свідомими щодо шляхів передачі ВІЛ, люди все одно будуть сероконвертовані. Ми можемо знати про безпечний секс все, але якщо якийсь варіант не озвучено як безпечніший (включно із серосортінгом 14), то ми знаємо, що робити. Саме тому незахищений секс у гей-спільноті фетишизовано. Ризик стає еротикою.
Ніколи не ігноруйте людину, якщо знаєте, що вона ВІЛ-інфікована, й інші можуть дізнатись про ваше спілкування. Таке трапилось зі мною. Ви не робите доброї справи, якщо вчергове оповіщаєте світ про нашу хворобу.
Що ВІЛ значить для анархістів та комунстів:
Нам потрібні революційні ліві відповіді на ВІЛ/СНІД. Якщо в наших революційних ідеях немає місця тим, хто помирає без доступу до сучасної медицини, – нам треба переглянути власні ідеї. Загальний доступ до медицини – не лише один із пунктів у списку вимог, це принципова вимога. Епідемії не покласти край за капіталізму. Навпаки, ми потребуємо ефективної революційної стратегії для боротьби із цією проблемою.
Ми маємо протистояти заходам суворої економії. Бомба уповільненої дії під назвою “СНІД” тікає постійно всюди, де обмежено доступ до охорони здоров’я. ВІЛ-позитивний збіднілий робітник знає справнє значення виразу “заходи суворої економії – це насильство”. Боротися із цим – значить боротися за наші життя.
ВІЛ-позитивні потребують не так моральної підтримки, як соціального забезпечення. Революційна теорія має усвідомлювати, що люди потребують доступу до сучасної медицини: це речі, які ми не маємо пояснювати соціалістам. Ми не можемо собі дозволити викинути когось за борт. Це заклик до інтерсекційності у нашій революції. У капіталістичному світі хворі становлять окрему соціальну групу. Ми можемо почати лікувати цю епідемію лише демонтуючи систему. Можна так і не знайти ліків від ВІЛ, але ліки від епідемії – це революція.
Також читайте:
Notes:
- Сероконверсія – виникнення у плазмі крові специфічних антитіл у результаті зараження. Також це слово вживається на позначення тестування на ВІЛ, а слово “сероконвертований” – на позначення інфікування ВІЛ. ↩
- Опортуністичні інфекції – викликані умовно-патогенними організмами (бактерії, віруси, гриби, найпростіші) захворювання, що не призводять до хвороби у людей зі здоровою імунною системою, але розвиваються в організмі з ослабленим імунітетом. ↩
- The Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA) – постанова, прийнята 1996 року Конгресом США. Серед іншого постанова забороняє розголошення страховими компаніями інформації, що стосується застрахованих у випадку відсутності згоди останніх. ↩
- Серофобія – почуття страху чи огиди по відношенню до хворих на ВІЛ/СНІД. Слово отримано поєднанням слів serum (сироватка крові (плазма крові, з якої видалено згортувальні білки)) та phobia. ↩
- Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency Act (Ryan White CARE Act) – прийнята 1990 року постанова Конгресу США про започаткування програми державного фінансування для людей із ВІЛ/СНІД. Постанова мала на меті забезпечити незастрахованим, людям із низьким рівнем доходів та їхнім родинам доступ до лікування. Постанову назвали на честь Раяна Вайта, тинейджера зі штату Індіана, який був заражений СНІДом під час лікування від гемофілії. ↩
- Вихід з шафи (coming out) — відкрите визнання своєї негетеронормативності (гомосексуальності, бісексуальності, транссексуальності тощо). ↩
- Ейблізм (ableism) – дискримінація людей із обеженими можливостями. ↩
- Відсилка до книги “Велика Фарма: як найбільші медичні компанії контролюють хвороби” британського журналіста Джекі Лоу, що вийшла 2006 року. Книга описує як основні фармацевтичні компанії визначають, які питання у сфері охорони здоров’я будуть досліджені. ↩
- Джене́рик (генерик, женерик, генеричний препарат;англ. Generic) —це непатентований лікарський препарат, що є відтворенням оригінального препарату, на який закінчився термінпатентного захисту. Може відрізнятися від оригінального препарату за складом допоміжних речовин. ↩
- Вірусне навантаження — міра суворості вірусної інфекції. Може бути обчислена за допомогою оцінювання кількості вірусу в рідині організму, що аналізується. Наприклад може вимірюватись в кількості копій РНК на мілілітр плазми крові. ↩
- У чоловічих гомосексуальних спільнотах існують практики багчейзінгу (англ. Bugchasing — «полювання на жука») — добровільного зараження ВІЛ через незахищений секс. На позначення учасників використовують терміни bugchaser (багчейзер) – “мисливець за жуком” та giftgiver (гіфтгівер) — «дарувальник». За деталями можна звернутися до праці Тіма Діна “Необмежена інтимність: рефлексії щодо субкультури беабекінгу” (беабекінг (barebacking) – сленговий термін на позначення незахищеного анального сексу) (Tim Dean “Unlimited Intimacy: Reflections on the Subculture of Barebacking”). ↩
- Pre-exposure prophylaxis (PrEP) – профілактична медична процедура, що проводиться до зараження з превентивною метою. ↩
- Втома від презервативів (сondom fatigue) – термін, що вживається медиками та консультантами з безпечного сексу на позначення тенденції до зниження користування презервативами. Цим терміном також описуть спадання ефективності та втому від повідомлень про безпечний секс ( інша назва – “втома від попереджень”). ↩
- Серосортінг (serosorting) – практика обирання сексуального партнера/ки на основі його/ її серостатусу (ВІЛ-позитивний або ВІЛ-негативний). Часто терміном описують пошук партнера/ки з тим самим серостатусом для незахищеного сексу. ↩
One Reply to “Капіталізм, квір та життя з ВІЛ/СНІД”